Bolest koja ne bira
Definicija
Autoimuna bolest živčanog sustava
Multipla skleroza nastaje kada imunološki sustav pogrešno napada mijelinsku ovojnicu — zaštitni sloj koji obavija živčana vlakna u mozgu i leđnoj moždini.
Rasprostranjenost
Više od 2,8 milijuna oboljelih
MS je jedna od najtežih neuroloških bolesti u mladih odraslih osoba.
Tijek bolesti
Kronična, progresivna i nepredvidiva
MS je doživotna bolest bez mogućnosti izlječenja.
Uzrok
Kombinacija genetike i okoliša
Točan uzrok MS-a još uvijek nije potpuno poznat.
Dijagnoza
Složen i dugotrajan proces
Dijagnosticiranje MS-a može trajati godinama.
Liječenje
Može se usporiti, ali ne izliječiti
Moderna medicina nudi lijekove koji mogu usporiti bolest.
Iznutra prema van
Što se događa u tijelu
Da bismo razumjeli Mihaelovu borbu, moramo razumjeti što multipla skleroza zapravo radi tijelu. Zamislite živce kao električne žice obavijene izolacijom — ta izolacija je mijelin. Kod MS-a, vlastiti imunološki sustav pogrešno prepoznaje mijelin kao neprijatelja i napada ga.
Rezultat su oštećenja (plakovi ili lezije) na različitim mjestima živčanog sustava — stoga naziv “multipla” (višestruka) skleroza. Svaka lezija odgovara za određeni gubitak funkcije, ovisno o tome gdje se u mozgu ili leđnoj moždini nalazi.
Važno razumjeti: MS nije samo bolest pokretljivosti. To je bolest koja može zahvatiti vid, govor, pamćenje, emocionalnu stabilnost i bezbrojne druge funkcije — sve ovisno o tome koje su regije mozga zahvaćene lezijama.
Uz fizička oštećenja, MS donosi i enormni psihički teret. Depresija je prisutna kod više od polovice oboljelih — djelomično kao neurološka posljedica lezija, a djelomično kao reakcija na gubitak neovisnosti.
Simptomi koji mijenjaju svaki dan
Simptomi MS-a variraju od osobe do osobe i od dana do dana — što čini planiranje gotovo nemogućim. Mihael nikad ne zna hoće li se probuditi s dobrim ili lošim danom.
Umor koji ne prolazi spavanjem — Neurološki umor fundamentalno je drugačiji od normalnog umora. Tijelo troši ogromnu količinu energije pokušavajući compensirati oštećene živčane puteve.
Spasticitet i grč mišića — Mišići postaju kruti i bolni. Noćni grčevi mogu biti toliko intenzivni da onemoguju spavanje i drasticno pogoršavaju umor sljedeceg dana.
Neuropatska bol — Parestezije — trnci, žarenje, osjećaj strujnog udara — prisutni su kontinuirano ili u napadima. Ova vrsta boli ne reagira dobro na standardne analgetike.
Problemi s ravnotežom i koordinacijom — Svaki korak zahtijeva svjesni napor i koncentraciju. Pad je svakodnevni rizik, a s njim i opasnost od ozljeda koje dodatno kompliciraju stanje.
Kognitivne teškoće — Problemi s koncentracijom, pamćenjem i brzinom obrade informacija zahvaćaju više od polovice oboljelih. Te 'nevidljive' teškoće okolina često ne razumije.
Osjetljivost na toplinu (Uhthoffov sindrom) — Povišena tjelesna temperatura privremeno pogoršava sve simptome — ponekad dramatično. Utječe na svakodnevne aktivnosti poput tuširanja ili boravka na suncu.
Oblici multiple skleroze
Četiri glavna oblika bolesti, svaki s drugačijim tijekom i prognozom
Relapsno-remitentni MS (RRMS)
Bolest napreduje u jasno definiranim napadima (relapsi) praćenim razdobljima oporavka (remisije).
Sekundarno progresivni MS (SPMS)
Mnogi s RRMS-om kroz godine prelaze u SPMS — oblik gdje bolest počinje kontinuirano napredovati.
Primarno progresivni MS (PPMS)
Oko 10–15% oboljelih. Bolest od samog početka napreduje bez jasnih relapsa.
Progresivno relapsni MS (PRMS)
Najrjeđi oblik — kombinira kontinuirano napredovanje s povremenim akutnim napadima.
Što zahvaća svakodnevicu
Svako od ovih područja Mihael svakodnevno mora svjesno upravljati
Kretanje i pokretljivost
Slabost mišića, spasticitet i problemi s koordinacijom direktno utječu na sposobnost kretanja.
Energija i umor
MS umor je neurološka realnost. Oštećeni živci zahtijevaju višestruko više energije za iste zadatke.
Bol i osjetilni simptomi
Neuropatska bol — žarenje, trnci i osjećaj strujnog udara — može biti prisutna kontinuirano.
Psihičko zdravlje
Depresija i anksioznost česti su pratioci MS-a i značajno utječu na kvalitetu života.
